«Реакция мамы меня очень задела». Каково это – пережить туберкулез в 14 лет - Суполка "Жывая Бібліятэка"
Кнігі

«Реакция мамы меня очень задела». Каково это – пережить туберкулез в 14 лет

Диане 22 года, она работает специалисткой по связям с общественностью, помогает вести курс для молодежи про Европу и любит показывать Беларусь иностранным друзьям. Сейчас она обычная девушка – но несколько лет назад ей диагностировали туберкулез. Вместе с городскими журналом CityDog.by она рассказывает о девяти месяцах в больнице, побочных эффектах от лекарств и отсутствии объяснений, что с ней происходит.

«В больнице сказали, что лежать придется минимум полгода»

– Это случилось 8 лет назад, но я помню эту историю как сейчас, – рассказывает героиня. – Я перешла в девятый класс, спокойно училась в школе и, в общем-то, отлично себя чувствовала. Ничто не предвещало проблем – разве что с аппетитом творилось что-то странное: все время хотелось гречки, но мне это даже нравилось.

Однажды в школе медсестра пришла сделать нам реакцию Манту – как всегда, по стандартной схеме: «Вот тебе укольчик, два дня не мочи». Проблем с этой процедурой у меня никогда не было. Никогда до этого года: в этот раз на руке неожиданно появилось большое пятно.

Мне сказали, что нужно провериться у врача, и я с радостью прогуляла два дня школы. Врач, в свою очередь, сказал, что нужно сделать снимок, – хорошо, сделаем. Надо еще немного подождать – ну, окей. И, когда после ожидания в моих руках вдруг оказалось направление в больницу с предварительным диагнозом «туберкулез», я поняла, что все идет как-то не так.

Никто ничего не объяснял: в больнице сказали, что лежать придется минимум полгода, и я поехала собирать вещи. Все, что я знала о своем диагнозе, осталось в памяти с какого-то совкового учебного фильма, который нам показывали в школе, когда мне было лет восемь: по сюжету маленький мальчик заболел, умер, и теперь бабушка стояла на его могиле. На этом жизнерадостном сценарии мое представление о туберкулезе заканчивалось.

Когда мы пришли в отделение и я увидела обстановку и своих будущих соседей, это был удар – теперь я 24 на 7 тут, далеко от дома, без права приезжать даже на выходные. До этого за всю свою жизнь я лежала в больнице один раз и всего неделю, поэтому происходящее было для меня полным шоком.

Первые дни прошли в слезах и полном непринятии ситуации. Почему именно я? Почему здесь? Я хотела к маме, хотела жить обычной жизнью четырнадцатилетнего подростка.

Уже сейчас я понимаю, как сильно нам не хватало работы психолога. Ты ложишься в больницу и совершенно ничего не знаешь о том, что с тобой происходит. Если хотя бы час со мной поговорил специалист и рассказал, что это не страшно, это лечится, и все в моих руках, – было бы намного легче.

Но тогда ни родители, ни врачи этого не сделали. Чтобы хоть как-то разобраться в ситуации, всю информацию я искала в интернете и обсуждала с соседками по палате, которым, в отличие от большинства других ребят в отделении, тоже было интересно, что происходит с нашим здоровьем.

Усугубили ситуацию родители. Конечно, они очень волновались – особенно мама, которая до сих пор сильно переживает за меня по пустякам. Но тогда ее забота стала для меня ударом под дых: мама старалась убрать мой диагноз из всех справок, чтобы я избежала осуждения общества – все-таки вокруг туберкулеза достаточно стереотипов про заключенных или детей из неблагополучных семей.

Тогда действия мамы меня очень задели, ведь, по сути, заразиться я могла где и когда угодно: возможно, много лет назад в транспорте на меня кашлянул зараженный человек. Палочка, которая попала ко мне в организм, спала. И она могла бы спать всю жизнь, но по ряду причин проснулась. И никто в этом не был виноват.

«Постепенно мне стало плевать на мир вне стен больницы»

Мой адаптационный период был довольно странным – мне вдруг очень захотелось жить. Я рьяно выполняла рекомендации врачей, чтобы побыстрее вылечиться и попасть домой. Мотивация вернуться к обычной жизни была просто невероятной, и я на себе поняла, что такое эффект самовнушения: первые месяца три мои показатели были отличными, а динамика была положительной.

Но потом я как-то привыкла к этому месту – разобщалась с ребятами, приспособилась к тому подобию школы, которое было внутри отделения, и поняла, что там, вне этих стен, кроме родителей меня особо никто и не ждет. Одноклассникам, которым я пыталась звонить, было не слишком интересно со мной общаться, близких друзей у меня не было, и постепенно мне стало плевать на мир вне стен больницы. Я перестала стараться, и прогресса больше не было.

В больнице у меня стали появляться свои приятели, а жизнь в ней начала походить на довольно специфический затяжной школьный лагерь.

У подростков, связанных одной проблемой и одним местом, хватало общих тем и историй. Одна из самых моих любимых – про пельмени. Нас не всегда хорошо кормили, а родители не могли навещать слишком часто и приносить что-то вкусное. Поэтому с соседками мы иногда нарушали правила и ездили в магазин. Однажды нам дико захотелось пельменей, и в очередную такую вылазку мы их купили. Но купить – полбеды, потому что задача сварить их в больнице оказалась настоящим квестом.

Сначала незаметно для медсестер пельмени надо было положить в холодильник. Потом где-то нужно было найти плитку и кастрюлю. И наконец, сварить пельмени в отделении, где электроприборы были запрещены, тоже была задача не из легких.

Но все-таки мы справились: парнишка, которому я как-то одолжила свой плеер, помог вытащить нужные нам вещи у кого-то из взрослых пациентов, лежащих на пару этажей выше, мы заперлись в палате, поставили двух человек «на шухер» и быстро сварили эту пачку. Какими же вкусными тогда нам казались эти пельмени, не передать (смеется).

Кстати, были истории и со взрослыми, которые лежали над нами. Большинство из них были, скажем так, не самыми благополучными элементами общества, и с ними у нас случались инциденты. Как-то раз, когда мы гуляли возле больницы с соседкой, к ней прицепился один из таких пациентов – дядька предлагал погулять, зайти к нему, обещал угостить каким-то салом.

А через какое-то время посреди ночи мы услышали звук открывающейся двери. Сначала не обратили на это внимание – мало ли, медсестра зашла проверить, все ли в порядке. Но дверь все не закрывалась, и кто-то продолжал стоять в проеме. Мы заволновались, включили свет – и увидели того самого мужика с ведром мороженого в руках. Это был шок: каким-то образом он спустился к нам в отделение по балкону со второго этажа, кто-то впустил его внутрь, он беспрепятственно прошел по коридору и зашел в нашу палату.

Нам повезло, что он не был опасен, и все разрешилось удачно.

«Однажды один из докторов сказал мне, что если я не буду лечиться, то умру»

Анализы на открытую форму туберкулеза делаются довольно долго, и мои результаты пришли через несколько месяцев – в мокроте нашли палочку, а значит, я была заразна. Процент вероятности, что я могу кого-то заразить, был совсем незначительный – если бы только я хорошенько покашляла кому-то в рот, – но это было хорошо: теперь врачи точно могли понять, какие лекарства мне подходят.

Меня продолжили лечить, но информирования по-прежнему не хватало. За все время, что я лежала в больнице, всего один раз к нам пришла какая-то врач, чтобы поговорить о болезни, но беседа вышла на уровне советов периодически проветривать палату. Однако это было хоть что-то – в остальное время нам не говорили вообще ничего. Разве что однажды один из докторов сказал мне, что если я не буду лечиться, то умру. Но зачем говорить такое ребенку?

Я и так прекрасно понимала, что от этого умирают: мой случай был довольно легким, но я видела, что бывает и по-другому. У моей соседки по палате, например, туберкулезом болел и папа, который лежал в этой же больнице в изолированной палате с очень сложным случаем, а потом умер. Помню, когда к ней приходила мама, я думала: как вообще возможно быть настолько сильной женщиной, чтобы со всем этим справляться?

Не забуду я и случай, когда девчонка из нашего отделения поехала в другую больницу к маме, тоже больной туберкулезом, а через пару часов после встречи узнала, что та умерла.

«Вокруг меня остались только дикие подростки из провинциальных городков и деревень»

Антибиотики, которые я принимала, были довольно сильными – по итогу ты лечишь одно, но калечишь что-то другое. От подобных лекарств может ухудшиться слух, зрение, начаться проблемы с печенью. У меня выпало много волос и появились проблемы с женским здоровьем. Последнее я восстановила, а вот волос, к сожалению, так и не прибавилось.

Но зато меня стали отпускать домой на выходные – это, конечно, нельзя было афишировать, но такие нарушения правил очень помогали мне морально. Я всегда знала, что через несколько дней у меня будет возможность приехать к родителям и побыть дома.

Помню, когда после нескольких месяцев в больнице меня отпустили вот так в первый раз, самой большой радостью для меня была ванна – подумать только, я могла спокойно полежать в ней, не думая, что она может подтекать, я затоплю коридор, а после меня еще очередь. А еще было классно понимать, что я могу сидеть одна в комнате сколько захочу и ко мне никто не придет! Я стала больше ценить такие обыденные мелочи, связанные с личным пространством.

Я пролежала в отделении девять месяцев, и под конец вокруг меня остались только дикие подростки из провинциальных городков и деревень, с которыми я не сошлась. С одной из девочек у меня случился сильный конфликт, после которого мама настояла на моей выписке. Меня отпустили домой в июне с расчетом на то, что несколько месяцев я продолжу ежедневно ездить в тубдиспансер за лекарствами.

Дома было хорошо, но скоро я поняла, что мне совершенно нечего делать, кроме того как ездить каждый день за таблетками. С ребятами, с которыми я лежала в больнице, общение быстро сошло на нет – после выписки у всех появилась своя жизнь, свои дела и проблемы. А дома никто не звонил с возгласами «Диана, ты вернулась!» и не встречал с хлебом и солью. Наверное, в тот момент я впервые поняла, что мой круг общения реально зависит только от меня и если я не буду что-то делать и проявлять инициативу, то ничего не поменяется.

Но зато не было и какого-то отторжения и осуждения: я вернулась в десятый класс, и все пошло своим чередом. Не было лишних вопросов и неудобных разговоров – ну, вернулась себе и вернулась. Разве что для учителей я была той самой девочкой, у которой стояли одни «энки».

Я снова начала жить как обычная школьница – разве что некоторое время меня не отпускал навязчивый страх, что я заболею снова и опять уеду в больницу, только на этот раз во взрослое отделение с совсем другими условиями.

«Мне повезло, что я переболела в таком возрасте»

Детей у нас лечат лучше, да и стереотипные суждения о туберкулезе на них не слишком распространяются – как ни странно, с косыми взглядами и своеобразным отношением я сталкивалась только на приеме у врачей. Но я видела, что со взрослыми все работает по-другому: тут общество сразу же примеряет на тебя неблагополучный образ.

Никто ведь не вникает в суть и не хочет осознавать, что шанс заразиться есть абсолютно у любого интеллигентного и культурного человека: тот же Максим Богданович, например, умер именно от этой болезни.

И это, опять же, от недостатка банального информирования: мне бы очень хотелось, чтобы об этом говорили больше и объясняли причины. Чтобы медсестра, которая приходит делать реакцию Манту, хотя бы немного рассказывала о том, почему это важно. Чтобы студентам, которые злятся из-за того, что без флюорографии их не допускают к сессии, объясняли, что это не просто принудиловка – а забота о здоровье.

А всем, кто столкнулся или столкнется с этим, нужно давать понять, что туберкулез – это не «плохая болезнь» и во всем происходящем нет вашей вины. Это не из-за плохой компании или из-за каких-то проступков – просто так получилось. Это излечимо, это не страшно и не стыдно, и от того, насколько четко человек это понимает и хочет восстановиться, зависит результат.

Фото: Павел Хадинский, CityDog.by.

ВаланцёрстваПадпісацца на навіны
Глядзіце таксама
Кнігі

«Когда пришла к психотерапевтке, на мне было уже 20 шрамов». Девушка, которая сама себе делает ожоги на теле

Навіны

Да ўсіх, хлопчык, да ўсіх ідзі!

Кнігі

«Клоунотерапия реально помогает»

Кнігі

«Не стоит делать не свой выбор» — история репатрианта