У этой многодетной матери сын с ДЦП - Цэнтр "Жывая Бібліятэка"
Інклюзія

У этой многодетной матери сын с ДЦП

У этой многодетной матери сын с ДЦП

Наш партнёр интернет-журнал о Минске CityDog.by, в рамках нашей совместной инициативы ALL Inclusive рассказал о том, как многодетная мать сына с ДЦП придумала как помочь ему

Кристина Каграманян – авторка проекта «Фитнес-инклюзия» и кураторка единственного в Беларуси инклюзивного оздоровительного фитнес-центра «ЭКОфитнес». А еще Кристина – мама шестерых парней. Когда родилась двойня, Марк и Матфей, им поставили диагноз ДЦП.

Такой диагноз означает сложный период лечения и реабилитации. Марк со временем отстроился, а вот у Матфея диагноз оказался сложнее, что не помешало ему вырасти активным и социализированным. Сейчас парням по девятнадцать: Марк работает тренером в инклюзивном центре, в котором регулярно тренируется Матфей.

У этой многодетной матери сын с ДЦП

– Детям с инвалидностью до 12 лет в Беларуси предлагают самую разную реабилитацию. Но, когда дети становятся подростками, им хочется покорять новое и достигать чего-то, а государству им предложить нечего. Вся реабилитация остается на уровне маленьких детей. Подросткам и взрослым в лучшем случае предлагают съездить один раз в году в санаторий. Я сама увидела этот большой пробел, его отмечали и другие родители детей с инвалидностью, с которыми мы много общались.

К тому моменту – это было шесть лет назад – у меня уже был фитнес-центр. Я искала что-то подобное для подростков с ДЦП, куда они могли бы пойти тренироваться, но ничего не было – как, впрочем, нет и сейчас. Поэтому я вместе с командой начала сама разрабатывать эту идею. Собрала тренеров, специалистов, реабилитологов, потому что один человек не в состоянии осилить идею масштаба целой страны.

Мы собрали большой пакет знаний и опыта во всех сферах: от самих программ до того, как это все правильно юридически оформить. Мы разработали программы тренировок для людей с разными формами ДЦП, слабовидящих (и незрячих), с синдромом Дауна или слабослышащих посетителей и посетительниц.

У этой многодетной матери сын с ДЦП

Вот уже шестой год «ЭКОфитнес» предоставляет людям с инвалидностью возможность не просто прийти в фитнес-центр и находиться там, но и тренироваться на равных в едином фитнес-пространстве с людьми «без диагноза», быть вовлеченными в жизнь общества.

Чем инклюзия отличается от интеграции

– У нас в стране есть понимание безбарьерной среды. Оно заключается в том, чтобы дать людям с инвалидностью возможность физического доступа в обычные здания, учреждения. Это просто доступ: превозмочь физический барьер, чтобы выкатиться, выехать или войти.

Если рассматривать Конвенцию ООН о правах людей с инвалидностью, то следующий пункт – это интеграция. Человек пришел куда-то и имеет право там находиться. То есть дали возможность прийти и находиться там.

Но инклюзия отличается от интеграции тем, что подразумевает полное включение в социум. С таким пониманием, что ты можешь стать частью общества. Не просто прийти куда-то и посмотреть, как зритель, а стать равноправным. Вне зависимости от того, какие у тебя особенности: цвет кожи, разрез глаз, волосы кудрявые или инвалидность. Это просто особенность – и она не значит, что человек должен быть выключен из общества.

Александр Ергулевич уже более двух лет занимается в центре «ЭКОфитнес». Он так вдохновился историей этого фитнес-центра, что снимает о нем документальный фильм.

У этой многодетной матери сын с ДЦП

– У здоровых людей есть все, чтобы заниматься своим здоровьем. А что остается человеку с инвалидностью? Я просидел в школе на скамейке во время занятий физкультурой 11 лет. Первый раз начал заниматься только в «ЭКОфитнес». У тренеров тут профессиональный подход, главный принцип – не навредить, все всегда делается очень осторожно. Но и такого нет, что ты сидишь в углу и ничего не делаешь. Когда я пытаюсь отлынивать, то тренеры начинают воспитывать по этому поводу.

«ЭКОфитнес» для меня – это место, где нет нашей любимой белорусской сегрегации, когда каждый сидит на своей кочке и занимается своим делом, никуда не лезет. У нас общество очень фрагментировано и все разделены, у всех большие претензии к окружающим. Из-за этого получается много проблем, а такие места, как инклюзивный фитнес-центр, позволяют выйти за границы этой кочки и увидеть кого-то.

Можно сделать, чтобы люди находились вместе: не надо делить наше общество

– Главная особенность нашего центра – не просто дать людям с инвалидностью доступ к фитнес-пространству, а обеспечить полное инклюзивное включение. Люди с инвалидностью и люди без инвалидности приходят к нам и занимаются вместе, общаются, тренируются.

Конечно, для Беларуси эта идея была авангардной, потому что до нас такие вещи не делали. Существовал определенный риск, что люди без инвалидности не захотят платить за абонементы и заниматься в зале, где тренируются люди с инвалидностью. Но мы на этот риск пошли, веря, что культурная особенность наших людей – открытость, доброжелательность, сопереживание и сочувствие – сыграет свою важную роль.

В кратчайшие сроки наши мысли подтвердились. Все клиенты подружились. Мы увидели, насколько моментально люди начали взаимодействовать – буквально в течение первой недели.

Среди наших клиентов – около 10–15% людей с инвалидностью. Поддержка и мотивация ощущается по обе стороны. Люди с инвалидностью мотивированы тем, что есть возможность тренироваться вместе со всеми, они стараются.

Люди без инвалидности видят, как стараются другие, и их это мотивирует не лениться, заниматься своими здоровьем. К нам стали приходить семьями. Например, из Фаниполя приезжает заниматься отец с дочкой с синдромом Дауна. Люди стали делать больше, чем мы придумали сами.

Клиенты стали делиться рецептами, устраивать созвоны, собираться вместе и выходить куда-то по вечерам. Наш бизнес носит социальный характер – мы социальные предприниматели, потому что люди с инвалидностью и пенсионеры оплачивают только 50% стоимости абонемента, вторую часть расходов мы берем на себя.

Вячеслав Толкач узнал об инклюзивном фитнес-центре через знакомых и занимается тут же полгода.

– Во-первых, «ЭКОфитнес» отличается доступными ценами. Во-вторых, мне нравится, что занятие идет именно с личным тренером, то есть ты не сам по себе ходишь и занимаешься, а под руководством профессионала. В других клубах Минска личные занятия с тренером дорогие – не каждый может себе их позволить. Здесь же за персонального тренера доплачивать не нужно.

Особенность гидравлических тренажеров, которые установлены тут, в том, что нагрузка идет на определенные группы мышц и именно с той силой, с которой ты можешь иметь дело. Тренеру всегда можно сказать, на что хочешь сделать упор сегодня, – руки, пресс, ноги, – и он будет тренировать только по этому.

Я начал ходить в клуб, когда он уже переехал на Тимирязева. В самые кризисные месяцы коронавируса тут было очень мало людей, но сейчас люди уже привыкли к ситуации и начинают возвращаться к занятиям.

Третий переезд в разгар коронакризиса может закрыть единственный в РБ инклюзивный центр навсегда

По словам Кристины, основная проблема центра в том, что он вынужден – не по своей воле – постоянно переезжать. Сначала клуб открылся в Сухарево, но там стало мало места, и команда переехала в район Запад. Там сняли огромное помещение – первый этаж в банковском здании – и достигли больших результатов, в том числе и в смысле репутации. Но на этом переезды не закончились.

– Совершенно неожиданно для нас банк продал помещение – нам нужно было съехать. К этому мы оказались не готовы – пришлось возвращать клиентам стоимость абонементов. Это был большой финансовый удар.

Нам потребовался год, чтобы прийти в себя и восстановиться, снова поверить в эту идею, потому что она важна. Мы буквально поднялись из руин. Снова собрали команду и открылись на Тимирязева.

За два дня до вспышки коронавируса.

Мы даже не успели никого привлечь и продать абонементы. Сейчас в клуб ходит буквально 10 человек, хотя все это время мы не закрывались и работали. Я не знаю, на что мы рассчитываем. Без поддержки мы, скорее всего, закроемся. У нас нет никаких финансовых возможностей, чтобы самим себя вытягивать.

Мы понимаем, что многие люди сейчас опасаются заражения, кто-то еще не вышел из самоизоляции. Хотя мы уже научились безопасному дистанцированию, и все условия в нашем центре созданы.

Кристина часто говорит, что у нее есть искреннее желание получить поддержу – чтобы государство обратило внимание на их передовую деятельность и хоть как-то помогло. Ведь опыт инклюзивного клуба действительно передовой.

– За годы работы мы получили много наград, на «ЭКОфитнес» обратили внимание многие люди, социально направленные организации – да даже международные организации. Все, кроме государства.

Я не хочу говорить это в упрек. Напротив: мы очень хотим сотрудничать и передавать наш опыт, тем более что эффект и востребованность уже доказаны.

Возможно, через лет 10-15 об этом подумают и скажут: давайте сделаем это вместе, пусть люди без диагноза перестанут оглядываться на людей с инвалидностью. Давайте объединим всех, например, на островке фитнес-пространства. Но это есть уже сейчас, и это работает! Нужно продолжать, открывать подобные инклюзивные фитнес центры в регионах.

У этой многодетной матери сын с ДЦП

– Когда мы открылись, за первые три месяца тренировок состояние здоровья моего сына улучшилось – таких результатов мы не достигали десять лет до этого. Это колоссальные показатели – и мы верим, что такой клуб очень нужен и в Минске, и в регионах.

Приглашаю к нам в клуб – мы снизили стоимость абонементов на 50%, а поддержать нас можно на molamola. Я думаю, у нас может вырасти совершенно новое общество с отсутствием барьеров в голове – и каждый в силах внести свой вклад. Ведь безбарьерная среда начинается в голове.

Материал создан вместе с Центром «Живая Библиотека» и Офисом европейской экспертизы и коммуникации. Если вы знаете о других инклюзивных практиках, дайте нам знать.

Фото: Вика Мехович для CityDog.by.

.

Падпісацца на навіныПадтрымацьВаланцёрства