Анастасія Борбут – спецыялістка па сацыяльнай рабоце Беларускага дзіцячага хоспіса, рэгіянальная спецыялістка праекта “Распрацоўка пілотнага праекта для абароны правоў дзяцей з цяжкімі формамі інваліднасці і дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі ў Беларусі”, які рэалізуецца хоспісам сумесна з Брытанскай грамадскай арганізацыяй “HealthProm” пры падтрымцы Еўрапейскага Саюза. І Жывая Кніга.

Трэба разумець: галоўная задача нашай каманды – дапамога. Каб больш людзей даведалася пра існаванне менавіта такой дапамогі, я і вырашыла стаць Кнігай Жывой Бібліятэкі. Не магу сказаць, што гэта абавязковая частка працы. Не. Перш за ўсё гэта вельмі карысна, бо людзі найчасцей проста незнаёмыя з пэўнымі праблемамі, не ведаюць пра існаванне сем’яў, дзе такія праблемы ёсць, і, галоўнае, не ўяўляюць, што такіх сем’яў шмат. Мая мэта падчас сесіі – паказаць не толькі хто я, але і распавесці пра праект, у якім я занятая, пра яго мэты і задачы, распавесці сваю гісторыю.

Пра сябе, пра дзейнасць

У мяне быў дзіцёнак з інваліднасцю. Ён памёр два гады таму. Пасля яго смерці мне прапанавалі ўдзельнічаць у праекце “Распрацоўка пілотнага праекта для абароны правоў дзяцей з цяжкімі формамі інваліднасці і дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі ў Беларусі”, які на той час толькі пачынаўся. Арганізатары шукалі розных людзей з рэгіёнаў, каб была магчымасць рэалізаваць ідэю з усіх бакоў. Я падыходзіла і вырашыла пагадзіцца.

Чаму запрасілі менавіта мяне? Мяркую, мяне запомнілі, калі я яшчэ даглядала сваё дзіця.

Тады я шчыльна стасавалася з дактарамі, задавала шмат пытанняў, даведвалася, якім чынам можна дапамагчы хоспісу ці застацца працаваць там у будучым.

Праект, у якім я занятая, разлічаны на тры гады. Першы час сышоў на падрыхтоўку: правядзенне сумоўяў, сустрэч, афармлення неабходных папер. Толькі з 3 кастрычніка 2016 рэгіянальныя спецыялісты пачалі займацца рэалізацыяй пастаўленых задач. А цяпер 2018-ы, такім чынам, мая дзейнасць на пасадзе рэгіянальнага спецыяліста павінна быць скончана 3 кастрычніка, але кіраўніцтва вырашыла працягнуць працу.

У сваім горадзе я адна, але я ўсё роўна вельмі шчыльна звязаная з іншымі мясцовымі арганізацыямі: паліятыўным кабінетам дзіцячай паліклінікі (паліятыўная дапамога – комплекс дзеянняў, скіраваных на пазбаўленне ад болю і іншых цяжкіх праяўленняў хваробы ў мэтах паляпшэння якасці жыцця невылечна хворых. – рэд.), арганізацыяй людзей з інваліднасцю, арганізацыяй інвалідаў-вазочнікаў, Жывой Бібліятэкай – то-бок я не адна. Таксама наша каманда пастаянна працуе разам, мы кансультуемся ў юрыста і адно ў аднаго. Рашэнні прымаюцца сумесна. Рэгулярна на базе дзіцячага хоспіса праводзяцца семінары і адукацыйныя трэнінгі для нас, спецыялістаў. Ды і зрабіць адной такую вялікую працу было б немагчыма.

Пра дапамогу

Такога, што робіць праект “Распрацоўка пілотнага праекта для абароны правоў дзяцей з цяжкімі формамі інваліднасці і дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі ў Беларусі”, ніколі ў Беларусі не было, такіх супрацоўнікаў ніколі не было – гэта як нараджэнне нечага новага, такі прэцэдэнт. Да 2016 года наогул не існавала пасады “рэгіянальны спецыяліст”. Праект і скіраваны на тое, каб такая пасада і такая пэўная дапамога з’явіліся. Тут трэба разумець: працы ў дзяржаўных устаноў шмат, у іх проста не хапае часу для распрацоўкі нейкіх дадатковых дзеянняў. Праз гэта з ініцыятывы нашага кіраўніка Паўла Бурыкіна і з’явіўся праект, але мы не адны, у Беларусі працуюць шмат ініцыятыў, якія дапамагаюць людзям.

Менавіта мая дзейнасць на пасадзе рэгіянальнага спецыяліста па Бабруйску пачалася з таго, што мы вырашылі займацца самымі цяжкімі дзеткамі і іх сем’ямі – дапамагаць ім. Тады было 23 сям’і, цяпер 27.

Напрыклад, адна сям’я атрымала з нашай падтрымкай кватэру, іншая – сацыяльнае жыллё, ёсць такія, якія да сустрэчы з намі не маглі правільна сабраць дакументы для атрымання вазка, ці ровара, альбо спецыяльнага лежака ў ванну. З выхадам новага заканадаўства мы разам з супрацоўнікамі паліятыўнага кабінета змаглі дамагчыся бясплатнай выдачы катэтараў і санацыённых прылад, бо раней бацькам самім даводзілася набываць такія рэчы. Акрамя таго, мы звязваем людзей з іншымі арганізацыямі, якія так ці інакш могуць дапамагчы.

Але ў асноўным наша праца скіраваная на дапамогу юрыдычную: кансультацыя, тлумачэнне правоў і магчымасцяў, ільгот, якія можна атрымаць ад дзяржавы. Бо не ўсе сем’і, дзе есць дзеці з цяжкімі формамі інваліднасці, ведаюць, якая падтрымка ім належыць па законе. Няпроста сказаць, чаму так адбываецца.

Ёсць сем’і, ад якіх адварочваюцца блізкія, – яны застаюцца адны.

Дзіцёнак цяжкі, з-за спраў у іх проста няма часу, каб даведацца пра нешта. Бывае, бацькі знаходзяцца ў такім псіхалагічным стане, што не ўспрымаюць інфармацыю, якую ім намагаюцца данесці. А ёсць і такія, якім проста не сказалі штосьці, альбо не паспелі, альбо забылі – сітуацыі розныя.

Пра Бібліятэку

З праектам “Жывая Бібліятэка” мяне пазнаёміла Наталля Халанская, каардынатарка ЖБ. Я звярнулася да яе па дапамогу ў пошуку памяшкання, дзе б нашы сем’і маглі дзяліцца інфармацыяй, вопытам і размаўляць адно з адным. Яна дапамагла і прапанавала мне разам з тым стаць Кнігай.

Я пагадзілася адразу, бо разумела, што гэты вопыт вельмі карысны і цікавы, таму што я змагу распавесці не толькі пра сябе, але і пра сваю працу, пазнаёміцца з вялікай колькасцю цікавых людзей. Ды і пытанні, як высветлілася, розныя: камусьці было цікава пачуць пра асабістае, камусьці пра тое, чым займаюся.

Так, я разумела – мала хто ведае пра такія праблемы, тым больш не ў такім маштабе. Багата хто наогул не чуў пра існаванне арганізацый, якія дапамагаюць тым, каму цяжка.

Эмоцыі пасля ўдзелу былі вельмі станоўчыя – я пабачыла людзей, якія ведаюць, куды ідуць, якія жадаюць даведацца пра нешта новае. Некаторыя пытанні нават паставілі мяне ў тупік, падштурхнулі саму даведацца пра нешта ці зрабіць штосьці інакш, але не скажу, што здзівілі: мяне наогул цяпер складана чымсьці здзівіць.

 

Больш пра Жывую Бібліятэку ў Бабруйску можна даведацца тут. Бібліятэка з’явіліся дзякуючы Наталлі Халанскай і яе тайм-клубу – антыкавярні “1387”.

 

Тэкст: Сяргей Шаматульскі.

Фота гераіні: Юлія Мацкевіч.